Мать с синдромом дауна

by:

Орви

Внимание: наш сын родился с синдромом Дауна

В редакции The Nest мы уже давно мониторим просторы интернета, отслеживая публикации разных родителей, у которых дети с особенностями. Опыт этого папы не уникальный, но его читает множество людей за океаном, и нам подумалось, что вам будет интересно, как же они справились с тяжелой задачей оповещения всех-всех о том, что у них родился малыш с синдромом Дауна.

До рождения сына, они с женой и понятия не имели, что у него синдром Дауна. Поэтому диагноз застал их врасплох. Ребята не растерялись, надо отдать им должное, и решили, чтобы избежать вопросов и бесконечных повторений истории, написать об этом блог, поделиться им в соцсетях и сделать рассылку по электронке всем, кого знают. Способ оказался эффективным, и они убили одним выстрелом двух зайцев: оповестили всех и избавились от необходимости нескончаемых объяснений.

Вот собственно, текст их поста:

(Простите за спойлер, но если вы хоть сколько-то похожи на меня, то не одолеете весь текст)

Ого! Слов нет, чтобы описать весь спектр наших с Эбби эмоций за последние 24 часа.

Во вторник нам сказали, что будут вызывать роды в среду. Почти 12 часов длились схватки, и доктор решил сделать экстренное кесарево сечение. (Мне позволили там быть, но за занавесочкой, конечно). И вскоре на свет появился Ноа Дэвид Смит! Мы были так счастливы, нас переполняли все возможные эмоции, от волнения до полного восторга. Около десяти вечера нам сообщили, что у Ноа синдром Дауна. Этого мы точно не ожидали, и, как вы можете себе представить, эмоции несколько другого характера просто захлестнули нас. (Страх, разочарование, тревога, но все было смешано с радостью и счастьем, которые не покинули нас).

Ноа провел ночь с нами в палате, а утром нам сказали, что ко всему прочему, у него в сердце небольшая дырочка. Дефект предсердия. (Моя жена — доктор, но я ничего не смыслю в этих мед. терминах). Кардиолог нам сообщил, что это не является серьезным отклонением, и то что все могло быть еще хуже, а в нашей ситуации вполне может обойтись и без операции.

А пока мы ждем первый в жизни Ноа стул. Нужно, чтоб он уже подтвердил, что с этим у него нет проблем. Ноа прошел обследование отоларинголога. У него стопроцентный слух! (И это классно, потому что его папа большой любитель поболтать!)

Если вы похожи на нас с Эбби, то не знаете, что сказать (потому что мы точно не знаем), и не уверены, как реагировать. Нам больно, но мы счастливы, мы рады, но растеряны. Поэтому просто хотим сказать несколько вещей, которые, может, помогут снять со всех напряжение и кое-что прояснить:

1. Мы в порядке. Правда! Мы безмерно счастливы, и наша глубочайшая любовь к Ноа затмевает любой страх! Поэтому, если вы все еще переживаете, отправить поздравительную открытку нам или нет, точно отправляйте! Нужно праздновать, а не скорбеть. Поверьте, нам, Ноа ЖИВОЙ до невероятности. Этот маленький мужичок полон энергии.

2. Пожалуйста, не стесняйтесь говорить с нами, о чем угодно. Мы ОЧЕНЬ открыты во всех проявлениях своих чувств, поэтому ну думайте, что нужно избегать этой темы в разговорах с нами. Мы совершенно серьезно это заявляем.

3. Приготовьтесь к нашим слезам. Серьезно, мы можем заплакать по любому поводу. Просто сейчас нас переполняют эмоции. Но и успокоиться мы тоже можем так же быстро, как и раскисли. Пусть это вас не смущает и не вызывает неловкость в общении. Можно просто рассказать нам веселый анекдот!

4. Да, Ноа можно брать на ручки. (Только если вы не незнакомец с Твиттера или киберсталкер)). Ноа не хрустальный. Он ОБОЖАЕТ людей, ему нравится на ручках, как любому ребенку. Его можно держать, целовать, с ним можно играть – все, что делают с остальными детьми. Синдром Дауна не заразен, вы его точно не подхватите!

5. Продолжайте с нами дружить, молиться за нас, напоминая, что Бог знает, что делает. Правда-правда. Мы очень в вас нуждаемся ребята. Сейчас как никогда раньше! Поэтому считается все: каждая смска, звонок или визит. А если вы еще и молиться за нас будете, то вообще здорово! Мы, конечно, немного в шоке от произошедшего, и очень нуждаемся в Божьем утешении. Но верим, что все под контролем у Бога, и для нас это честь, когда кто-то молится за нас Богу. (Ой, и еще мы обожаем обнимашки!)

6. Если вы хоть чуть-чуть знакомы со мной, то знаете, что я очень общительный. Я считаю, что наличие чувства юмора во всем, что мы делаем, очень важно. Сейчас я попытаюсь немного пошутить о самом неловком моменте во всем этом: какие слова мы от вас ждем? Да вообще любые! Однако должен вас предупредить, что я отлично знаю, что Ноа «особенный», что «Бог нас благословил» и что «нам будет трудно, но мы справимся!»

Иногда я сам использую такую лексику, как своего рода фильтр, потому что не знаю, что бы такого приличного сказать. Но вам не обязательно это делать. Я разрешаю вам отдыхать с нами и веселиться! Позвольте я дам вам три альтернативных фразы, которые, возможно, натолкнут вас на более креативные идеи: 1) Ого, спорим, вы, ребята, этого точно не ожидали. 2) Слушай, а вы знали, что у Сары Пейлин есть ребенок с синдромом Дауна? Его зовут Триг. Откуда она взяла такое имя? Триг. 3) Ах, какой он у вас щекастенький! 4) С Рождеством!

Конечно же, вы можете говорить, что Бог нас благословил, и что Ноа особенный. Мы просто хотим, чтобы вы знали, вам не обязательно подбирать слова или ходить вокруг нас на цыпочках. Это все не нужно.

Ну, вот и все, что мы хотели сказать. Если что-то еще придет мне на ум, я позже добавлю. Мы просто хотели, чтобы все вы знали, что вам нет никакой необходимости проявлять деликатность и осторожность с нами или Ноа. У нас и правда все хорошо. Просто мы доверяем Богу. Мы рады, мы нервничаем. Мы очень любим Ноа. А еще любим Chick-Fil-a (американская сеть ресторанов быстрого питания). Спасибо за дружбу и поддержку на этом новом для нас пути!

Понравилось? Поделись с друзьями!

nest.moscow

Мама ребенка с синдромом Дауна: «Не стесняйтесь своих детей!»

«Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными»

Маленькая Аня в нарядном сарафане и ярких красных сапожках, укрытая синим фартуком, важно сидит в парикмахерском кресле. Над ней колдует Ирина Пантеева, мастер, владелец салона «Портфолио». Ирина стрижет детей с синдромом Дауна – бесплатно. Такое решение супруги Ирина и Вячеслав приняли для себя, когда у них родилась Феодора – солнечный ребенок.

– Каждый может свое милосердие проявлять по-своему. Кто-то может менять пеленки, ухаживать за пожилыми. Мне ближе помогать семьям с солнечными детьми. Познакомиться с родителями, понять, чем они живут. Часто стригут их некрасиво, и выглядят они неправильно. Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными. У меня красивый и дорогой салон, не каждый может прийти в такое место. А мамы с такими детьми часто воспитывают их одни. Мужья уходят.

Под щелканье ножниц и жужжание фена Александр, с улыбкой глядя на свою дочь Анечку, рассказывает о ее характере – он уже проявляется. Например, о том, что Аня умеет говорить – только она говорит не тогда, когда может, а когда хочет. А еще о том, что дочка с удовольствием ходит на музыкальные занятия, и уже просит спеть ей полюбившуюся песенку, водя пальчиком по ладошке.

«Что вы хотите, у нее же синдром Дауна!»

В основном окружение относится к Ане положительно. В транспорте Александр и Лена часто ловят добрые взгляды пассажиров, которые любуются девочкой – а Аня заигрывает с попутчиками и даже строит глазки! Но бывает и негатив.

– Однажды мы пришли к врачу, и нам было очень неприятно. «Да что вы от нее хотите, у нее же синдром Дауна!» – так сказал нам невролог. Но все равно позитива больше. Мы с Анюткой ходим в храм Серафима Саровского при Донском монастыре. Он очень уютный. Мы его называем «детский храм». Там есть целая комнатка для малышей, которые там играют, рисуют, даже как-то проходил там детский спектакль. И нашей Ане там комфортно. Верующие люди, как мне кажется, более терпимые.

Лена, как мама, была готова к такому повороту дела. Александр признается, что готов не был. Но с переживаниями и страхами он справился в течение месяца.

– Была проблема принятия. Но прошли дни, и я тоже принял и полюбил свою дочку, сейчас души в ней не чаю. Знаете, это как будто перепутали маршрут. Вы летели, скажем, в Испанию – а приземлились в Финляндии. Совершенно другая страна, другие обычаи. Сначала шок – но надо просто привыкнуть.

Этот ребенок осчастливит всех и будет самым любимым

Многие думают, что Ирина и Слава Пантеевы не так давно женаты – ведь у них маленькие дети, 8-летний Федор и 4-летняя Феодора. Но это не так.

– Мне было 13 лет, а Славе 17, когда мы познакомились – и уже не расставались. У нас как будто две жизни. Сначала росли наши две старшие дочери – Валерия и Ангелина. А потом, после 18-летнего перерыва, появились наши младшие.

Трагедией для семьи стала болезнь 19-летней Ангелины. Саркома бедренной кости. Метастазы в легкие. Операция. Эндопротез, химиотерапии.

– Было нелегко, но мы вспоминаем это как лучшие годы общения с дочерью. Произошла переоценка ценностей. У всех, у нее, у нас. Мы провели времени с ней больше, чем за всю жизнь. В тесном контакте, и у нас было столько радостей! Ведь в это время ты ценишь каждую минуту, с тобой происходящую. В жизненной суете тебе все время некогда. Все время думаешь – я сделаю это завтра. Но завтра твои близкие могут уйти… Господь просто так ничего не делает. Пускай Ангелина прожила недолго, но это была качественная жизнь. А она испытала столько, сколько не вынесет и сильный мужчина. Она стольких людей своим мужеством и внутренней силой научила жить! Когда она заболела, все вокруг говорили: почему она? Хрупкая, боящаяся всего! Но она оказалась такой сильной.

Ирина считает, что и их с мужем дочь заразила своей силой. Многие из друзей семьи стали ходить в храм, а Ира и Слава повенчались.

Во время болезни Лины у Ирины родился сын Федор.

– Я давно хотела мальчика, но когда дочь заболела, я боялась даже думать об этом. Но Ангелина очень мечтала о брате. И даже говорила: «Ну, тогда давай кого-то заберем из детского дома». Я думаю, что она себе замену искала. Федору было 5 месяцев, когда Лины не стало. Уходя, она сказала: «Я спокойна, потому что моя копия родилась». Я удивилась: «Ангелина, ведь он на тебя совсем не похож». А она ответила: «Мама, ты потом сама увидишь». И сейчас, даже когда я с ним разговариваю по телефону, не видя его, у меня ощущение, что я говорю с Линой. Он и внешне стал на нее сильно похож.

А четыре года назад в семье родилась Феодора.

– Я специально выбрала это имя, потому что это действительно дар Божий – как и Федор. Несмотря на то, что у нее синдром Дауна и необычная внешность, она похожа на Ангелину. Я думаю, в их лице Бог сделал нам такой подарок – вернул нам Лину. Я хочу сказать всем, у кого рождается ребенок с синдромом Дауна, – чтобы эти женщины и мужчины не боялись. В их семье появилось Чудо. И если они примут такого ребенка, они будут счастливы. Этот ребенок осчастливит их всех и будет самым любимым. У Бога лишних людей нет. Не надо избавляться от ребенка, если вы узнали во время беременности об этом. И тем более не надо от них потом отказываться.

Ирина узнала, что у нее родится особенный ребенок, на УЗИ во время беременности.

– Я, конечно, испытала шок. И думала – ну вот, еще одно испытание мне Бог послал, мне будет трудно. А теперь я так благодарна судьбе за Феодору! Если бы я не знала этого счастья в жизни, я много бы потеряла.

Когда супруги приехали из роддома домой и Ира положила Феодору в красивую люльку, Слава сел напротив и посмотрел печально на дочь.

– Я спросила: «Слава, ну что ты так на нее смотришь? Ты даже не представляешь, как она будет сильно любить тебя! И ты будешь ее любить больше всех на свете!». «Да я просто прочитал, что они даже не умеют кататься на велосипеде…» – грустно ответил Слава. А на самом деле такие дети умеют многое! И на велосипеде кататься, и плавать, и медали получают! Сейчас у Феодоры с ее папой огромная любовь. Я даже не видела никогда, чтобы мужчина так относился к своему ребенку.

В профессии Ирина всю свою сознательную жизнь, но салон супруги открыли шесть лет назад, после смерти Ангелины. Сначала Слава предложил Ире радовать сотрудников хосписа – и бесплатно обслуживать их. А когда родилась Феодора – супруги приняли решение стричь солнечных детей.

Дети в награду от Бога

Синдром Дауна – это не болезнь, а особенность, которая сопровождается разными пороками. Очень часто бывает порок сердца, бывают проблемы со зрением, со слухом. Но родители детей с синдромом Дауна отмечают, что их дети не больны – они просто особенные.

Недавно к Ирине обратилась за помощью и поддержкой мама, у которой буквально на днях родился малыш с синдромом Дауна. Диагноз был поставлен на 17-й неделе беременности.

– Она не сказала об этом мужу – или побоялась, или просто оберегала тем самым своего супруга. Я считаю ее героем. Представьте, всю оставшуюся беременность она ходила и в одиночку мучилась мыслями о здоровье своего малыша. Самое страшное, что ребенку поставили целый букет диагнозов – заячья губа, волчья пасть, порок сердца… Она переживала это одна. Чудо, что ни один диагноз, кроме синдрома Дауна и порока сердца, не подтвердился. Мужу она рассказала обо всем только на третьи сутки – и он принял ситуацию.

А еще очень важно, считает Ирина, что этот малыш одарит счастьем всех остальных членов семьи.

– В Азии считается, что такие дети – с синдромом Дауна – появляются только у самых хороших людей, которые заслужили такую награду от Бога. И этой семье очень повезло – в первую очередь, другим детям. Иметь такое чудо в доме – прекрасно. Они воспитывают не только взрослых, но и детей своим поведением, своей добротой и открытостью.

Мамам важно знать: у них куча медалей и наград

Летом в ГУМе проходила фотовыставка фонда «Даунсайд Ап»: на фотографиях были дети с синдромом Дауна и звездные персоны. В день презентации, рассказывает Ирина, которая участвовала в подготовке проекта, зрителей собралось много. А еще пришли сами герои выставки, уже выросшие дети с синдромом Дауна – у которых уже есть медали и звания по плаванию, гимнастике.

– Например, среди них есть и внук Бориса Ельцина, Глеб Дьяченко, который не только завоевал массу медалей по плаванию, но уже и сам тренирует малышей с синдромом Дауна. Или Настя Петрова – у которой тоже куча медалей. И я отправила этой маме, родившей малыша с синдромом Дауна, фотографии этих ребят. Я вот вам сейчас это рассказываю, а у меня мурашки бегут по коже. А еще я ей прислала фильм о Вике Струниной, которая со своим супругом, к сожалению, уже умершим от онкологии, усыновила девочку с синдромом Дауна. И эта женщина написала мне: «Теперь я смотрю на мир другими глазами! Передо мной словно радуга зажглась».

И я понимаю, как важно такое знание таким мамам, которые только родили – и они в смятении, и папам, которые, возможно, в сомнениях. Им нужна поддержка. Вот почему важны усилия тех родителей, которые открыто рассказывают о детях с синдромом Дауна, – как это делает Эвелина Бледанс, например. Эвелина поддержала и меня, после того как моя старшая дочь Валерия написала ей в Фейсбуке. А в Инстаграм ее сынишка Сема держал плакат, на котором было написано: «Приветствуем в этом мире солнечную Феодору!» И на нас обрушились поздравления от всех подписчиков Эвелины и Семы, даже в стихах!

Если мы будем стесняться наших детей, как их полюбят другие?

Ирина рассказывает, что дети с синдромом Дауна рождаются очень красивыми.

– Да, потом у них может меняться лицо, иногда косят глазки, например, наша Феодора ходит сейчас с одним заклеенным глазом – чтобы исправить косоглазие. Такое бывает. Но если бы вы видели, какие они, когда только появились на свет! Это чудо.

Феодора очень любит танцевать. В совсем раннем детстве девочке ставили диагноз «тугоухость», но Ирина в нем сомневается.

– У Феодоры прекрасный музыкальный слух. И она знает наизусть все наши мультфильмы – и как бы пропевает их, хотя проговорить тексты не может, но в ее пении многое можно разобрать, а в мелодии дочка не ошибается.

Ира рассказывает, что иногда на детской площадке люди в возрасте – бабушки или пожилые няни – опасаются Феодору: пока в нашем обществе не всем хорошо понятно поведение человека с синдромом Дауна. Но все же проявления страха редки.

– Общество все равно стало более толерантным. Особенно благодаря информационной борьбе. Эвелина Бледанс молодец, потому что не побоялась открыться и говорить о своем сыне, показывая свою безусловную любовь. И это правильно: если мы будем стесняться наших детей, то как их полюбят другие? Я очень люблю Феодору и везде открыто демонстрирую свою любовь и гордость за свою дочь.

Ирина не устает говорить, что благодаря солнечным детям их родители обретают счастье, вдохновение – а еще и много новых друзей.

– Среди «солнечных» родителей люди действительно необычные, они какие-то душевно наполненные. Я счастлива, что у меня теперь есть такие друзья. Меня обогащает эта дружба. Вообще я уверена, что Господь не просто так создал нас всех. И вот еще – обычно родители все очень далеко планируют. Но, как говорится, расскажи Богу о своих планах – и рассмеши Его. Мы, родители детей с синдромом Дауна, живем одним днем – и радуемся этому дню. И каждому достижению своего ребенка. Может быть, Господь через этих детей учит нас правильно жить.

www.pravmir.ru

«Она — обычный ребенок». Мать поняла, что у ее дочки синдром Дауна, во время родов в воде…

Не понаслышке знаю, что большие семьи равно большая ответственность. Мой друг Саша именно из такого семейства. Однако он — самый жизнерадостный человек из всех, что я знаю.

Ему приходится много работать, чтобы прокормить семейство, но при этом дети отвечают ему безмерной благодарностью и не спешат сваливать проблемы на отца, помогая друг другу. Именно о такой семье наша сегодняшняя статья.

Не уверена, что многие пары планируют завести пятеро детей.

Невероятно сложно справляться с работой, домашними заботами и четырьмя детьми. Представь себе, каково это узнать, что у тебя будет пятый ребенок? Эмоции зашкаливают.

Помню, как разговаривала со своей акушеркой Кейтлин, и она с любовью сказала мне, что так Богу угодно. Так что я прошла через это снова. Я волновалась, когда рассказывала знакомым, что жду еще одного ребенка, однако все так радовались этому, что мне становилось легче.

Поскольку это был уже мой пятый ребенок, я бралась за любую работу, чтобы быть готовой к его рождению. Мой муж и дети поддерживали меня в этом.

Я еще не знала, родится у меня сын или дочь, поэтому раздумывала, придется ли покрасить стены комнаты в розовый, как мы уживемся с еще одним ребенком. Беременность протекала как обычно, но я была как на иголках.

Когда срок моей беременности подходил к концу, я стала чувствовать дыхание ребенка. Это было очень странно, совсем не похоже на сердцебиение или толчки в утробе. Учитывая, сколько раз я уже вынашивала детей, я понимала: что-то не так.

В один прекрасный день, на 39-й неделе беременности я занималась домашними делами, и вдруг мне резко стало плохо. Едва успела доползти до ванной.

И это свершилось — я родила ребенка сама, без чьей-либо помощи. О таких родах я и мечтала, но, когда взглянула на лицо ребенка, меня передернуло… У моего ребенка синдром Дауна.

Затем посмотрела ниже и осознала, что это девочка. Тогда я вмиг забыла про синдром. Еще одна дочка, я была вне себя от счастья.

Однако на протяжении нескольких следующих дней я сильно волновалась, когда наблюдала за дочерью. Она выглядела нездоровой, слабой. Меня очень беспокоило ее неровное дыхание. Адамеус отличалась от других новорожденных.

Когда мы отвезли девочку на обследование в поликлинику, моя акушерка Кейтлин была необычайно обеспокоенной. После прохождения обследования и сдачи анализов нам наконец сообщили, что у малышки синдром Дауна. Мои опасения подтвердились, но мне было всё равно. Я любила ее всем сердцем и принимала ее такой, какая она есть.

У моей девочки также обнаружили сердечный порок. Теперь мы готовимся к операции на сердце, которую врачи запланировали провести в ближайшее время.

Но наша Адамеус самый обычный ребенок: она плачет, когда мокрая, просит покормить грудью, улыбается и тянет к нам ручки. Мы верим, что Господь послал нам ее не просто так. Наша девочка стала полноценным членом семьи, и нам плевать на ее диагноз.

Сила воли и решительность этой женщины вызывает восхищение. Не всем просто принять ребенка с таким диагнозом. Однако она не обращает внимание на недуг и окутывает малышку любовью и заботой.

Будем надеяться, что всё у них будет хорошо. Такие сильные люди преодолевают любые препятствия.

videoboom.cc

Сорокалетняя мать призналась: узнав, что у сына синдром Дауна, она сильно пожалела, что не сделала аборт

Мама призналась, что после того, как ее сыну в возрасте трех недель был поставлен диагноз синдром Дауна, она пожалела, что не сделала аборт

Клэр Фаррингтон из Кроуч Энд, на севере Лондона, говорит, что была «просто в ужасе» когда врачи принесли ей такую новость, несмотря на то, что все предварительные пренатальные анализы не показали никаких отклонений от нормы у плода, во время беременности.

«Я сразу же пожалела, что он выжил, что мы не прервали беременность», — говорит она. Клэр была так расстроена, что «ударила кулаком в стену».

Сегодня, сорокалетняя Клэр, оглядываясь назад, признается, что ей «стыдно» за те чувства. Теперь она и ее супруг Эндрю Пападимитриу, ему 27, не променяли бы своего сына ни на кого другого в мире.

Тео родился на 4 месяца раньше срока, в возрасте трех недель, когда он все еще находился в больнице, ему был поставлен диагноз синдром Дауна, генетическое заболевание, вызывающее трудности в обучении и характерный внешний вид.

«Я была просто в ужасе», — признается Клэр. «Я ударила в стену. Я была в ярости от того, что это происходит с нами. И, когда я готовилась рассказать об этом нашим родителям, я знала, что это полностью изменит их жизнь тоже. У меня были все эти предубеждения о синдроме Дауна, и мне просто не хотелось, чтобы это произошло со мной и Эндрю.»

Она добавляет: «Мне стыдно признаться, что в тот момент я жалела, что не прервала беременность. Я могла бы избавиться от Тео и никогда не узнать его, это было бы огромной ошибкой.»

Клэр и Эндрю встречались всего год, когда она забеременела в июле 2015. В 20 недель Клэр прошла все необходимые обследования на синдром Дауна — анализ крови и ультразвук — но ничего не было обнаружено.

В 29 недель Клэр положили в больницу после того, как сканирование показало, что с малышом было не все в порядке.

«Врачи сказали, что необходимо как можно быстрее сделать операцию и извлечь ребенка, потому что ему не хватало кислорода и он перестал расти», — рассказывает она.

«Я была в шоке. Мне хотелось схватить мой живот и бежать подальше. Я не могла в это поверить. Я вдруг очень испугалась и почувствовала себя обворованной. Я пришла на обычный прием, без Эндрю, а теперь мне говорят, что мне придется родить как можно скорей.”

Она продолжает: «Я позвонила Эндрю в слезах, я не могла успокоиться. Эндрю затих и попытался меня подбодрить, но и для него это было очень тяжело. Нам казалось, что у нас еще есть 11 недель. Мы планировали все подготовить, покрасить детскую и приготовиться, и вдруг оказалось, что уже нет времени.»

Врачи сказали родителям, что ранние роды дадут малышу больший шанс выжить. Через три дня Тео родился при помощи кесарева сечения.

Малыш весил всего 1 кг и его срочно отвезли в неонатальный центр интенсивной терапии в Виттингтон Хоспитал на севере Лондона.

Клэр говорит: «Я просто хотела подержать его, как любая мама хочет подержать на руках своего новорожденного ребенка. Это твое право. Но я не могла, и мое сердце рвалось на части.»

Когда Клэр и Эндрю наконец смогли увидеть своего сына, он был покрыть трубками и проводками. «Он выглядел как беззащитный котенок», — говорить Клэр. «Мне безумно хотелось провести время с моим мальчиком.»

Пара все еще пыталась смириться с диагнозом, когда Тео выписали из больницы в апреле прошлого года, за неделю до предполагаемой даты родов.

Новоиспеченная мама погрузилась с головой в исследования о синдроме Дауна, познакомилась с группой мамочек, воспитывающих детей с синдромом Дауна, читала блоги других родителей, находящихся в подобной ситуации.

Она также начала писать свой собственный блог под названием «Мама на ином пути», чтобы описать свой опыт.

Работающая в маркетинге Клэр призналась, что наконец перешла рубеж, когда они всей семьей смогли поехать на отдых в Хорватию в августе прошлого года.

«Мы были на отдыхе все вместе, пытаясь жить как любая другая семья и это было просто идеально», — говорит она.

«Именно тогда я примирилась со всем тем, что произошло. Да, у Тео синдром Дауна, но он очаровательный, счастливый маленький мальчик.»

Клэр говорит, что ей хотелось бы, чтобы другие люди знали больше об этом заболевании.

Она говорит: «Я оглядываюсь назад на ту женщину, которой я была в больнице, и я чувствую к ней жалость. Я была женщиной, которая не могла взять своего ребенка на руки пять дней и не могла понять, что же ее ждет дальше. Я бы хотела сказать всем мамам, который проходят путь, подобный моему, что есть свет в конце тоннеля. Это очень тяжело. Я все еще не до конца смирилась с тем, насколько сильно изменилась наша жизнь, но я бы не поменяла Тео ни за что на свете. Его жизнь настолько же ценна, как и жизнь любого другого обычного ребенка, он потрясающий.»

Национальный Центр Здравоохранения Англии, проводит тесты на синдром Дауна

Всем беременным женщинам предлагают пройти скрининг на синдром Дауна.

Скрининг не может точно диагностировать синдром Дауна, но может помочь определить какова вероятность того, что у ребенка синдром Дауна.

Первый вариант скрининга, известный под названием комбинированный тест, состоящий из ультразвукового обследования и анализа крови воротничковой зоны малыша. Этот тест предлагают сделать между 11 и 14 неделей беременности.

Второй вариант анализа крови предлагают сделать между 14 и 20 неделей. Этот вариант был создан для тех мам, срок у которых уже слишком большой для комбинированного теста и этот вариант менее аккуратен.

Если результаты скрининга показывают, что у мамы есть больший шанс родить ребенка с синдромом Дауна, ей предлагают сделать диагностический тест, чтобы узнать точно имеет ли ребенок отклонение или нет.

Однако эти тесты — анализ плаценты или жидкости в утробе — считаются причиной выкидыша в 1 из 100 случаев.

Около 775 малышей рождаются с этим заболеванием каждый год в Англии и Уэльсе.

nest.moscow

В Европе и Америке люди с синдромом Дауна могут получить высшее образование, устроиться на работу и создать семью. А некоторые из них достигают небывалых высот: становятся всемирно известными музыкантами, актерами и спортсменами. В России мы тоже знаем случаи, когда люди с ограниченными возможностями не смирялись со своим диагнозом. Вот лишь маленькая часть списка тех, кто несмотря ни на что достиг успеха и признания в обществе.

Андрей Востриков – чемпион России и мира

25-летний молодой человек с синдромом Дауна из Воронежа стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. Золотым призером Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах. На тренировке перед Специальными Олимпийскими играми в Афинах Андрей сломал три пальца на ноге, и это не помешало ему стать обладателем 4 золотых и 2 серебряных медалей. На Играх он был единственным гимнастом с синдромом Дауна, представлявшим Россию. Кроме того, Андрей постоянный участник благотворительного велопробега Даунсайд Ап «Красная площадь». В этом году он в 7-ой раз будет крутить педали в течение двух дней наравне с другими участниками велопробега.

Об этой 14-летней девочке из Барнаула мы узнали от одной семьи, приезжавшей на консультации в Даунсайд Ап. Мария вошла в основной состав специальной олимпийской сборной на Играх-2011 в Афинах и взяла «золото» в плавании на дистанции вольным стилем. И это не первая победа Марии. Ранее она уже выигрывала на Специальной Олимпиаде России «серебро» и «бронзу».

Мария Нефедова — помогает учить детей с синдромом Дауна

43-летняя Мария Нефедова живет в Москве, работает в Даунсайд Ап помощником педагога. Маша помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Она – единственный официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна в России! Кроме работы в Даунсайд Ап, Маша исполняет главные роли в «Театре Простодушных» и играет на флейте.

Стефани Гинз – первая актриса с синдромом Дауна.

Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией. В 1996 году «Дуо» получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, а также награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя много лет после выхода фильма, Стефани получила степень Доктора медицины в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. В это время она была задействована в съемках рекламы и играла в двух театральных пьесах.

Из самодеятельности – в Голливуд

Карьера Макса Льюиса, лондонского мальчишки с синдромом Дауна, началась в 12 лет с участия в маленькой постановке в местном театре. Именно там он узнал о прослушивании на роль мальчика с синдромом Дауна для фильма «Скандальный дневник». После прослушивания Макса сразу же утвердили на роль. Так он оказался в Голливуде. В фильме, номинированном на Золотой Глобус, Макс Льюис сыграл с такими звездами как Кэйт Бланшет, Джуди Денч и Биллом Найи. Благодаря этому звездному дебюту, Макс снялся в еще одном фильме «Испытание и Возмездие XIII ».

Паула Саж. Спортсменка, адвокат и просто красавица.

Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Синдром Дауна не помешал ей сняться в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этом фильме Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». В том же году фильм был отмечен призом зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. А в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Сейчас Паула играет в сериале, который показывают на BBC Scotland .

Кроме актерской карьеры Паула профессионально играет в нетболл. Именно этот вид спорта она неоднократно представляла на Специальных Олимпийских Играх.

Паула – всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она осуществляет патронаж и поддержку Благотворительным фондам Ann Craft и Mencap . Оба Фонда оказывают помощь людям с ограниченными возможностями в Британии.

Ка рен Гафни. Поставила рекорд по плаванию и открыла Благотворительный Фонд.

Эта молодая 30-летняя женщина с синдромом Дауна всегда «играла на том же поле», что и здоровые люди. И зачастую превосходила их в достижении результатов. Закончив школу, Карен продолжила свое образование, и в 2001 году получила сертификат помощника преподавателя в Community College в Портленде. С детства Карен любила плавать. В бассейне она чувствовала себя равной обычным детям. Каждый день Карен проплывала 2 мили в день и тренировалась, таким образом, 5 дней в неделю. Несмотря на парализованную левую ногу, Карен соревновалась в плавании со здоровыми спортсменами.

Сейчас Карен представляет интересы людей с синдромом Дауна и продолжает участвовать в соревнованиях по плаванию. Среди ее достижений участие в плавательном марафоне на озере Донер и в эстафете на Ла-Манше. Кроме того, Карен проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре 60 градусов по Фаренгейту, что равняется + 15 C . Она стала первым человеком с синдромом Дауна, который решился на это.

Карен открыла собственный Благотворительный фонд и помогает людям с ограниченными возможностями интегрироваться в обществе.

А знаете ли таких людей вы? Расскажите нам об этом!

seniger-ko.livejournal.com

Как остаться мамой ребенку с синдромом Дауна

Александра Рыженкова

Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще. С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой.

Приближается 21 марта. Профессиональный праздник тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса сделает их своими героями. Их назовут «солнечными», покажут сюжеты о «Театре Простодушных» и «Упсала-Цирке», откроют фотовыставку или возьмут интервью у Эвелины Бледанс и Ирины Хакамады. И одновременно дадут старт тысячам ядовитых комментариев. И, Боже мой, эти комментарии будут читать и перечитывать мамы, которые только-только узнали о том, что их долгожданный (или недолгожданный, какая разница) младенец- обладатель той самой дополнительной хромосомы, что у него синдром Дауна.

Я воспитываю дочку с синдромом Дауна. То, что у нее синдром я знала заранее. Задолго до того, как познакомилась с ней. Страшные минуты и сомнения выпали не на нашу долю, приемных родителей, а на долю ее кровных мамы и папы. И они их не выдержали. Я, наверное, не возьмусь их осуждать. Они, безусловно, ждали принцессу и готовились к ее появлению. Они соблюдали все рекомендации врачей. Они были красивой и счастливой парой (ах, социальные сети, вы знаете все). И, я так полагаю, они решили, что имеют все основания обижаться на жизнь. Место их принцессы, которой они бы так гордились, так баловали, которую ждало чудесное будущее, занял маленький, непонятный тролль. Это существо разрушило их мечты, украло их ребенка, заняло его место. И они ушли, горюя, принимая слова утешения друзей, которым сказали, что ребенок умер, и, наверное, со временем даже поверили в эту смерть. Тем более, в каком-то смысле, рождение особого ребенка-это потеря. Потеря того образа, который мама рисует себе все месяцы ожидания. Будущий спортсмен или балерина, отличница или сорванец, маленькая подружка или товарищ на рыбалке. «Да Бог с этим всем»,- отмахивается от фантазий очередная беременная,- «лишь бы здоровенький был». И вот пал последний бастион надежд. Диагноз. И все. Страх. Сомнения. Одиночество.

«На родильном столе я слышала перешептывания врачей. «Синдром Дауна» послышалось мне, и я решила влезть в разговор с вопросом. «Что вы сказали? Вы сказали синдром Дауна?». Я вдохнула воздух, но выдохнуть так и не получилось, потому что я не услышала спасительного «с вашим ребенком все хорошо» в ответ. Мне показали мою девочку, указали на глазки, на носик, на еще что то, но я увидела только ребенка. И ничего особенного в ней. Конечно, я слышала, что бывает такой диагноз. Но как это выглядит, и что из себя представляет, даже не задумывалась. Но этот диагноз казался мне чем-то ужасно страшным, с чем невозможно жить. С девочками по палате я не могла разговаривать, а они делали вид, что меня нет. Я только рыдала, жалея малышку. Ведь ей, как мне казалось, нет места в моей жизни. И я начала искать все возможные пути и способы, чтобы облегчить ей жизнь, облазила весь интернет в поисках новой семьи для моей малышки. Когда мне ее приносили, я кормила ее, обливаясь слезами. Ходила по коридору, до детского отделения и обратно, рыдая в углах так, что меня загоняли обратно в палату. Весь мой мир обрушился. Я не знала, как дальше жить.»

Так вот, когда родители моей дочки ушли из родильного дома без заветного свертка на руках, она осталась там одна. Потом ее положили в больницу: кололи, взвешивали, кормили. Потом перевели в дом ребенка. Снова кормили по графику. Переодевали по графику. Делали массажи. Отправляли в больницу, когда у нее болели уши или начинался бронхит. Ну, в общем, жила как-то. Моталась, конечно, укачивая себя перед сном, сосала палец, но перевернулась, села, пошла и даже кое-как заговорила со временем. И вот, когда почти в семь лет она, наконец-то, стала нашим ребенком, я поняла, что мне невероятно повезло. Правда! Это такой человек! Веселая, неунывающая, ласковая, бесконечно энергичная, смышленая, заботливая. Сколько она потеряла или недобрала за эти годы жизни, когда она никому не была ребенком, а была воспитанницей Верой Б.? Когда я узнала и полюбила ее, когда поняла, как же много таких вот девчонок и пацанов проходят весь свой одинокий путь от учреждения к учреждению: больница-дом ребенка-детский дом инвалидов-ПНИ, то решила, что, если хоть одна семья не откажется от новорожденного с синдромом, если хоть одного ребенка, благодаря мне, заберут приемные родители, то все. Моя жизнь будет прожита не зря. Поэтому я много пишу про жизнь с Верой. Такую, какая она есть, стараясь без ужасов и прикрас делиться повседневными деталями жизни нашей семьи. Просто, чтоб не было страшно.

«Когда узнала диагноз, боялась осуждения. Когда мои родственники и муж узнали о третьей беременности, все были против. Почти до развода дошло. На меня сыпались проклятья и обвинения, требования об аборте…и еще все вышло вот так, такой диагноз. Боялась, что не будет поддержки. Что будут обвинять и припоминать, что так мне и надо за мое упрямство.

Боялась, что у меня не хватит сил, чтобы растить такого ребенка. Ведь еще есть дети, которые тоже маленькие…боялась еще того, что не смогу его любить также, как других своих детей. Мне долго казалось, что это не мой ребенок. Я не чувствовала его запаха, у меня не было к нему никакой привязанности. Утром мне не хотелось просыпаться, жить не хотелось. И я боялась, что теперь всегда так будет.

Мне хотелось, чтобы его не было. Ну, вот чтобы я проснулась, и все было как в моей привычной счастливой жизни. Но я просыпалась и все было, как было, и для меня это было ужасно.»

Прошло некоторое время, и мне начали писать в социальных сетях мамы, которые еще лежали в роддоме, и были в полном ужасе и смятении. Писали их сестры и подруги, которые переживали, но не знали, что и говорить, и как действовать, папа один молодой написал. Папа вообще очень милый был, потому, что он уже все решил. Это их ребенок, он будет его воспитывать, чтобы не случилось. Просто написал, чтоб поделиться этим твердым мужским решением. Так здорово!

Я вообще боюсь фанатизма во всех вопросах, но особенно фанатизма в вопросах деторождения. Для меня поддержать родителей новорожденного с синдромом Дауна-это дать им время и силы самим во всем разобраться. Да, мне жутко хочется, чтоб они приняли «верное» решение, как его понимаю я, то есть, не отказались от ребенка. Но на деле я понимаю, что давить, стыдить, пугать- это неправильно. Это методы той, другой стороны. Которая давит: «зачем тебе овощ?» Пугает: «от таких детей уходят мужья». Стыдит: «все будут глазеть». Обесценивает: «молодые, еще родите». От этих слов и взглядов, наверное, хочется убежать скорее, подписать любые бумаги, бросить все, не думать, навсегда забыть и эти девять месяцев и эту страшную неделю, и этого дурацкого ребенка, который овощ и даун.

«Муж поддерживал меня, сам пребывая в глубоком шоке. Помню, как-то спросила его, простит ли нас Бог когда-нибудь, если мы откажемся от ребенка. И он ответил: « нет.. .не простит». Мне до сих пор кажется, что в тот момент через моего мужа со мной говорил Бог. Потом, Александра, вы написали мне. Я хорошо помню ваши слова: «давайте порассуждаем, чем новорожденный ребенок с Синдромом отличается от обычного новорожденного». Ваше письмо действительно очень много значило для меня. Теперь я знаю, что побудило вас написать его. Вы хорошо знали, что такое ребенок с Синдромом Дауна, и понимали в отличие от меня, что это не беда. Спасибо вам за то письмо. Тем временем, всех девчонок из палаты выписали. А меня перевели в соседнюю. Там девочки оказались дружней. И мы плакали всей палатой. И от этого становилось легче. Я очень благородна девочкам за их поддержку. Я начала понимать свои чувства. Я начала понимать, что я радуюсь, когда мне приносят мою малышку, и переживаю каждый раз, как она там без меня, когда ее уносят в детское отделение. Потом ее перестали приносить. Вообще со стороны врачей не было никакого давления, но и поддержки не было тоже. Они дали мне брошюру по Синдрому, в которой были описаны основные сопутствующие заболевания и лист А4, на котором мама с красивым мальчиком с СД улыбались рядом с надписью «У каждого ребенка должна быть мама». И контакты психологов. Но я стеснялась звонить, и вообще думала, что мои проблемы никого не интересуют и никто не в состоянии меня понять».

Фото: Оксана Соколова

Поэтому я просто расспрашиваю: чего вы боитесь? Не через двадцать, не через десять лет. Вот прямо сейчас. Пока он маленький, пока ему полгода, пока ему год, пока ему три? Потому что в этот момент страх огромен и иррационален. Мамы не лезут в интернет смотреть, есть ли реабилитационные центры рядом с ними, и сколько стоит логопед, а узнав, что все это есть, не вздыхают с облегчением: «оставляем» (или наоборот, узнав, что нет, требуют бумаги на подпись). Мама новорожденного с синдромом боится каких-то других вещей, иногда настолько ужасных, чтобы их невозможно назвать и даже осознать. Будет ли он ходить? Будет ли узнавать своих родителей? Научится ли говорить когда-нибудь? Ну, в общем, если все предельно огрубить и упростить, мамы волнуются, будет ли их малыш человеком. Будет! Обязательно будет. Он будет любить, будет ходить, у него будет любимая еда и музыка. С очень большой долей вероятности он будет говорить (если с речью будут сложности, можно будет попробовать методы альтернативной коммуникации).

Сможет ли он ходить в садик? Возьмут ли его в школу? Будут ли у него друзья? Пройдет ли он тут путь, который был проложен в мечтах для другого, идеального младенца? Скорее всего, да. Застревая на поворотах, сворачивая не туда, гоняясь за бабочками, временами прихрамывая, но пройдет.

«Помогло то, что поддерживали сестра, племянницы (уже взрослые) и мама. Они его сразу приняли и полюбили.

Помогла помощь государства. Когда оформила пособия, мне как-то легче дышать стало. Вот я дома, могу быть с детьми, и при этом все-таки какая-то сумма поступает. Плюс еще всякие льготы. Это помогло перестать чувствовать диагноз, как катастрофу.

Помогло общение с другими семьями. В том числе приемными. Для меня было странным и при этом радостным, что тот груз, от которого мне хочется избавиться, люди некоторые берут на себя сами. И при этом счастливы и благодарны за такой опыт. И таких людей оказалось достаточно»

И да, еще такая штука… Иногда про родителей (неважно, приемных или обычных) СМИ говорят так, словно они герои. Они тащат на себе неподъемный крест, потому что жить с ТАКИМ…ТАКИМ… ребенком, конечно, можно. Но под силу только героям. Титанам духа и воли. И миллионерам. Потому что придется забыть о себе, придется пахать день и ночь, ездить в Китай, привлекать дельфинов, лошадей, и все это деньги-деньги-деньги, и силы-силы-силы. А это обычные люди, они не подписывались быть героями. Хотели жить тихо-мирно, любить ребенка, ездить с ним на море раз в год. Они искренне боятся не справиться, не найти сил. Вдруг и правда, в руках специалистов дома ребенка: дефектологов, массажистов, логопедов, ему будет лучше. Там знают, как обращаться с ТАКИМИ детьми. Но там не знают. Там не верят в будущее этого маленького человека, потому что там этого будущего нет. Есть несколько этапов, каждый из которых тоскливее другого. Поэтому, говорю я, обеспечьте этому ребенку для начала то, что обеспечили бы любому другому- без синдрома. Лежать на папиных руках и мамином животе. Есть по требованию. Дуйте ему в пузо и играйте в сороку-воровку. Купайте в ванной. Болтайте с ним о всякой чепухе. Гуляйте и показывайте кису и ав-ав не на картинке, а на улице. Живите с ним. Ездите раз в год на море, как собирались. Это в любом случае будет для ребенка лучше и полезнее, чем, если он в совершенстве научится собирать пирамидку в доме ребенка. Потому что в семь лет моя Вера собирала пирамидку, не глядя, но зато панически боялась собак и дождя.

«На деле…ну, как-то все попроще оказалось. Не скажу, что легко и безоблачно, но не так ужасно, как мне представлялось. Изоляции- никакой! Столько новых друзей, встреч, праздников и проектов для родителей и самих детей с особенностями! Нас постоянно куда-то приглашают. Я узнаю много нового, и перспективы устроить Олежину жизнь (свои жизнь тоже) меня вдохновляют. Очень много всего!

Оказывается, даже среднее проф. образование для молодежи с инвалидностью у нас в городе есть.

И, самое главное, Олежа всем везде нравится. Ни разу не видела негативной реакции (вернее один раз-зав поликлиникой на комиссии в месяц спросила почему я аборт не сделала…эээээ…).В остальном, отношение прекрасное.

Честно говоря, для меня сейчас самое сложное- это восстановление сил и поиск собственных ресурсов для Олежиного развития. В нашем городе есть и реабилитационные центры, и специалисты, и всякие клубы, и центры, где можно успешно заниматься. Есть даже патронаж на дому от одного гос. центра.

Коррекционные сады и школы. Одна мама очень успешно внедряет инклюзию. Причем в том виде, какой она должна быть. Так что пока Олег растет, еще появятся возможности. И это не дает впадать в депрессию. Да и некогда зацикливаться на плохом. Очень насыщенная жизнь!»

И, наконец, я могу понять, что кто-то все равно не будет готов воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Не в такой стране мы живем. Не может быть, чтобы все изменилось по щелчку пальцев и благодаря десятку блогов. Слишком сильны страх и традиции убирать «бракованных» детей с глаз долой. Еще долго будут появляться на сайтах, посвященных семейному устройству, дети со знакомыми, будто, кисточкой нарисованными бровями, маленькими ушками, лучащимися улыбками. И эти улыбки будут угасать год от года, если не найдется приемная семья. А может не приемная? Случается, родители понимают, что натворили, меняется материальное положение, люди взрослеют и становятся мудрее. И они забирают своего ребенка к себе. Домой. Поэтому я очень прошу всех, кто готов подписать пресловутый отказ (кстати, он называется «Согласие на усыновление любыми гражданами», у нас таких два: от мамы и от папы. Написаны через пять дней после рождения Веры), не говорить окружающим, что ребенок умер. Во-первых, эти слова практически невозможно отмотать назад. Можно признаться в отказе от ребенка, но гораздо труднее признаться, что сама назвала свое дитя мертвым, когда это не так. Что выслушивала искренние соболезнования знакомых, зная, что ребенок жив и одинок. Во-вторых, это не оставляет шанса узнать о том, что, очень возможно, друзья не отвернутся, бабушки поддержат, а окружающие будут умиляться ребенку с синдромом так же, как умилялись бы обычному младенцу.

«Я позвонила маме рассказать, что я родила девочку лишь на 6 день в роддоме. Мама сказала мне «Она же наша», и эти слова я тоже вспоминаю до сих пор с благодарностью. И тогда я решила позвонить, наконец, мужу с просьбой оставить малышку. «Давай оставим ее». Муж засмеялся, он был очень рад, как оказалось, но ждал, что я тоже захочу этого. Камень упал с души, вдруг стало легко и светло. Это было похоже на рай после ада. Ну и пусть синдром, она такая милая, такая маленькая, своя. На выписке мы не могли удержать улыбки, мы обнимались все вместе, мы были рады, что забрали своего ребенка (как будто, кто-то отнимал). Я приняла ее, ничего не ожидая, надеялась лишь, что она хотя бы когда-нибудь начнет ходить. Но Ева превзошла все ожидания. Сейчас это такой шустрый хулиган, что иногда не знаешь, что и делать. Конечно она очень ласковая, может и зацеловать, от объятий тают все, особенно папа. Но обычно она- маленькая хитрая разбойница, которая даже умеет ругаться и злиться, когда сценарий идет не туда, куда хотелось бы.»

Наверное, пора заканчивать. Для меня текст получился просто гигантским. Я очень, изо всех сил благодарна, двум мамам: Ксении и Елене. Это они поделились со мной воспоминаниями о тех, первых тревожных днях и месяцах, когда им казалось, что смогут отказаться от детей. Их чудесные малыши растут вместе с ними. Очень красивые детки, правда! Они не пополнили список детей, нуждающихся в семейном устройстве. Это отчаянно храбрые и сильные девушки, они заглянули в лицо такой бездне, которая и не снилась мне. И выстояли перед ней. И детей своих удержали.

«Очень выручила поддержка и участие друзей. Никто от нас не отвернулся, даже наоборот как-то ближе стали. И я не видела какого-то сочувствия, никто нам не соболезновал…наоборот, Олежа всем очень нравился. Все с удовольствием его тискали и играли с ним, просили фоток и все такое.

Помогли мои старые связи и знакомства со специалистами. Я поняла, что не одна. И что нам обязательно помогут. Но это пришло не сразу. Некоторым людям я даже написать не могла о том, что случилось. Кто-то узнал от других и сам написал мне»

Пожалуйста, если у ваших близких или друзей родился ребенок с синдромом Дауна, не оставляйте их одних. Не ждите, пока они попросят помощи, помогайте сами. Говорите с ними, найдите контакты родительских сообществ в вашем городе и обратитесь туда. Поздравляйте их с рождением малыша, радуйтесь ему, как радовались бы ребенку без синдрома. Будьте рядом, пока они переживают этот шок. Им нужно время и силы, чтобы придти в себя. Не давите на них, не обесценивайте их чувства. Просто будьте рядом. Не дайте схлопнуться этому стеклянному колпаку над ними.

xn—-gtbbcgk3eei.xn--p1ai

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *